María Julia Díaz Vega, tiene 77 años, es cubana, vive en Brighton desde hace dos años y medio, en una casa de rehabilitación. Después de una operación de cadera, su salud se complicó a causa de la diabetes, porque al estar acostada e inmovilizada por tanto tiempo se le redujo aún más la circulación sanguínea en las piernas y al aumentar la presión constante sobre sus pies, especialmente en los talones, se le formaron úlceras y el tratamiento de las úlceras en los pies de una persona diabética depende de qué tan profunda esté la herida, si hay infección y cómo está la circulación de la sangre. María Julia fue diagnosticada con diabetes cuando tenía 72 años y llegó a Los Estados Unidos.
“Es difícil porque no siempre comes lo que debes, te sube el azúcar en sangre, es difícil vivir con diabetes, pero te adaptas o te mueres; mi vida cambió drásticamente, me gustaba comer muchos dulces, pero ya no, mi cuerpo las repele, me he adaptado”, expresó.
Y al ser María Julia una persona que comenzó a fumar a los 11 años y consumió más de 2 cajetillas diarias de cigarrillos durante 60 años, sin interrupción, sus pulmones se fueron deteriorando; fue diagnosticada con COPD (Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica). Sus venas y arterias también se fueron enfermando, lo que ha dificultado su recuperación. Está postrada en una cama, no puede caminar ni valerse por sí sola.
“Me operaron, me ataron las piernas y mis dos pies quedaron sobre la cama, no me podía mover, sufrí mucho porque me sentía asfixiada, como no tenía buena circulación sanguínea en las piernas los talones de mis pies se me pudrieron, el pie izquierdo tenía algo de circulación y se me curó; en la pierna derecha tenía tres o cuatro coágulos de sangre, eso hizo que me salga un hueco inmenso en el talón derecho que aún está sanando. Como soy diabética cuesta mucho que cierre la herida, he estado internada muchas veces, para que me saquen lo coágulos de las piernas; he comenzado a dar algunos pasitos, pero a mi edad y con tanto tiempo sin moverme, mis piernas están como muertas y bueno aquí sigo”, manifestó María Julia.
Recuerda que era una persona muy activa y que trabajó 57 años. “Yo bailaba y caminaba mucho”. Reconoce que por comer tantos dulces y haber fumado desde muy temprana edad y por mucho tiempo arruinaron su salud. “Yo fumé 60 años, yo le aconsejo a los jóvenes que no coman mucho dulce, que no fumen porque el que va perdiendo es uno, va perdiendo la salud que es la vida, por echar humo, de verdad les digo, no vale la pena”, expresó Díaz Vega.
Javier Vela, tiene 24 años y nació en Panamá. Ha vivido en Boston más de la mitad de su vida. A los 8 años fue diagnosticado con Diabetes Tipo 1. “Recuerdo ese día como algo turbio y sombrío. No entendía qué pasaba, mi mamá lloraba mucho, al punto que llegué a pensar que me había muerto”, manifestó al aseverar que por su corta edad no sabía realmente el significado de la muerte. Su madre, doña Luisa, ha estado siempre con su hijo y juntos como familia han batallado por el duro camino de esta enfermedad que hasta el momento, no tiene cura.
La vida de Javier es una vida casi normal, la única diferencia entre él y alguien que no tiene diabetes es que tiene que ir a chequeo médico constantemente, alimentarse de manera saludable y hacer ejercicios. “No recuerdo cómo es vivir sin diabetes porque estaba chiquito cuando me diagnosticaron, en ese tiempo no le di importancia, mis padres me dieron una niñez muy normal como cualquier niño, nunca me sentí diferente, hasta ahora que soy adulto, sé que mi vida no es normal porque medir tu azúcar cada día e inyectarte insulina, es cosa de diabéticos”, comentó Javier, quien confiesa que muchas veces se ha preguntado “por qué yo”, pero inmediatamente piensa y dice “estoy vivo y eso es lo único importante”.
La voz de una madre cuando su hijo está enfermo
Doña Luisa es la mamá de Javier, quien junto a su esposo, José y sus otros tres hijos, han estado siempre para él. “El primer síntoma que noté en mi hijo fue que tenía mucha hambre, pero como los varones comen mucho, pensé que era normal, pero comencé a preocuparme porque lo veía desesperado por comer, comía con muchas ganas y tenía mucha sed. Comenzó a mojar la cama, intentaba llegar al baño pero no podía aguantar. Cuando vea que su hijo come y bebe mucha agua, preocúpese porque son síntomas claves de la diabetes, yo no sabía eso, he ido aprendiendo con el paso del tiempo”, expresó.
Según el CDC, Center for Disease Control and Prevention y el National Institutes of Health, NIH, aproximadamente 63 niños al día son diagnosticados con diabetes tipo 1 y 2 en Los Estados Unidos, la tipo 1 es más común en niños y no se puede prevenir; la tipo 2, está aumentando en jóvenes, en parte por factores como la obesidad, el estilo sedentario de vida y una mala alimentación. Mientras que alrededor de 1 a 2 niños al día son diagnosticados con diabetes en Massachusetts.
“Una vez que Javier fue diagnosticado con diabetes tipo 1, hubo que comenzar a ponerle insulina cada día varias veces al día. Pincharle el dedo para ver el nivel de azúcar en sangre, se me partía el corazón, pero sabía que era necesario para que mi hijo siga viviendo”, sostuvo.
La diabetes desde un punto de vista médico
La diabetes, tipo 1, afecta a más de 40 millones de personas en Los Estados Unidos, lo que representa aproximadamente el 12% de la población del país, según La American Diabetes Association. Además, cada año alrededor del 1.5 millones de personas son diagnosticadas con diabetes en Los Estados Unidos. New England tiene alrededor de 15 millones de habitantes; y, entre 1.5 y 1.8 millones de personas viven con diabetes en esta región. Mientras tanto, Boston tiene cerca de 675 mil habitantes, de los cuales aproximadamente 60 mil han sido diagnosticados con diabetes y en el estado de Massachusetts alrededor de 560 mil adultos viven con esta enfermedad, lo que representa alrededor del 8.5% de los adultos mayores del estado.
Existen diferencias entre la diabetes tipo 1 y 2. La diabetes tipo 1, es cuando el sistema inmune destruye las células del páncreas que producen la insulina, es una enfermedad autoinmune. Aparece generalmente en niños, adolescentes o adultos jóvenes. La diabetes tipo 2, es cuando el cuerpo se vuelve resistente a la insulina o no produce suficiente insulina. Suele relacionarse con la obesidad, mala alimentación y sedentarismo. Generalmente aparece en adultos, aunque puede aparecer en jóvenes con factores de riesgo.
El doctor Enrique Caballero es endocrinólogo, investigador clínico y profesor en la Escuela de Medicina de Harvard. Actualmente es Director de Programas
Internacionales en Diabetes a través de la Escuela de Medicina de Harvard. Es también Director del Programa de Diabetes para la comunidad Latina en el Departamento de Endocrinología del Hospital Massachusetts General/Brigham en Boston.
¿Por qué los latinos tienen más riesgo de tener diabetes tipo 2? “La diabetes es una combinación genética, es decir una tendencia familiar al desarrollo de la enfermedad en combinación con el estilo de vida inadecuado que conlleva a que se gane peso desde edad muy temprana. Si bien es cierto, aún no conocemos a detalle cuáles son los genes en el cuerpo que están fallando específicamente si se sabe que el páncreas, el órgano que produce la insulina, no trabaja al cien por ciento en las personas con diabetes”, explicó.
El doctor Caballero también es el fundador de la Iniciativa en Diabetes para la Comunidad Latina en el Centro de Diabetes Joslin, es actualmente miembro de la junta directiva, así como Presidente de Ciencia y Medicina de la Asociación Americana de Diabetes, la organización profesional de más prestigio a nivel mundial en el campo de la diabetes. El doctor Caballero ha sido director del Programa Latino de la Asociación Americana de la Diabetes y director del comité en disparidades en salud de la Asociación Americana de Diabetes.
Pero, por qué está aumentando la diabetes tipo 1 en niños latinos en Boston y otras ciudades. “Cada vez hay más obesidad infantil y esto aplica también a Boston y a Massachusetts, es posible que esa demanda que haya más grasa en el cuerpo hace que el páncreas, en gente que tiene la predisposición para la diabetes tipo 1, se canse más rápido y probablemente está acelerando el números de casos de niños y adolescentes con diabetes tipo 1”, comentó.
Las familias latinas en Estados Unidos enfrentan varias barreras que dificultan un diagnóstico temprano de la diabetes tipo 1 y la diabetes tipo 2. No es solo un tema médico, sino también social, económico y cultural. “No hay una conciencia en la población latina e hispana sobre la magnitud y los riesgos de la diabetes, la gente considera que es una enfermedad común en la que simplemente hay que tratar de comer un poquito menos de azúcar y se acabó; pero se olvida la gente que la diabetes es una enfermedad crónica que puede ser devastadora sino está bien tratada, puede llevar el riesgo de desarrollar enfermedades cardiovasculares, es la causa número uno de muerte en la población adulta; se puede perder la vista, los riñones pueden fallar y terminar en diálisis; se puede perder la circulación en las piernas y en casos extremos se tendría que amputar un pie, un dedo, la pierna por completo; se pueden presentar eventos vasculares cerebrales, los famosos <strokes> o derrames cerebrales. La diabetes es una enfermedad que tiene mucha trascendencia y hay que prestarle atención desde un principio”, puntualizó el doctor Enrique Caballero.
Otro de los problemas que se presentan en las familia latinas es el acceso limitado al sistema de salud, ya que no tienen seguro médico o tienen cobertura limitada, lo que retrasa visitas preventivas. Sin chequeos regulares, la diabetes puede avanzar sin detectarse. La barrera del idioma también es una de las principales causas que lleva a diagnósticos tardíos, porque cuando los padres no dominan el inglés, puede ser difícil entender síntomas, instrucciones médicas o incluso cuándo acudir al doctor. Esto lleva a diagnósticos tardíos. “Hace falta información adecuada a través de los medios de comunicación social, los sistemas de salud, hay que tratar que la gente tenga realmente la información adecuada porque muchas veces hay falsas promesas de cómo curar la diabetes”, aseveró el doctor Caballero.
Ana María, una paciente de 18 años, salvadoreña, que tiene diabetes tipo 1, quien no quiso proporcionar su apellido, asiste regularmente a sus chequeos médicos, considera que no siempre hay acceso a información clara en español sobre los síntomas tempranos como sed excesiva, cansancio o pérdida de peso. “A veces se confunden con problemas menores, así como me pasó a mí, yo fui diagnosticada a los 15 años, es una enfermedad muy dura; más cuando eres estudiante en la universidad y debes inyectarte todos los días insulina para poder vivir, yo ya me acostumbré pero no me deja de doler y me pregunto todos los días por qué a mí, pero agradezco a dios por la oportunidad de estar en es este país, de hablar inglés y ayudar a mis padres en el proceso de mi enfermedad”, comentó.
El doctor Caballero también hace referencia a las barreras culturales que impiden un diagnóstico temprano. “Como la diabetes no es una enfermedad que cause algún dolor o síntoma al principio, no se sabe que se está enfermo, pero alguien puede tener diabetes por 10 o 15 años sin tener ningún síntoma hasta que ya el azúcar está lo suficientemente elevada para comenzar a causar problemas, entonces es una combinación de factores que hacen que no se le preste la atención adecuada”.
Según la Office of Minority Health, una agencia federal de Los Estados Unidos que es parte del Departamento de Salud, en algunas familias, se prioriza “aguantar” o usar remedios caseros antes de buscar atención médica. También puede haber miedo o desconfianza hacia el sistema de salud.
“Si alguien no tiene acceso a los sistemas de salud, sino tiene seguro médico y una cobertura adecuada es menos probable que vaya a ver a su médico y no se hagan pruebas de laboratorio para detectar la diabetes, porque insisto al principio no hay síntomas. Pero muchos tienen cobertura médica y este es un problema grave porque el paciente latino no se siente identificado con los sistemas de salud porque bien no hay profesionales que hablen el idioma o que comprendan la cultura latina, que comprendan en qué consiste lo que comemos los latinos, cómo hacer cambios sin modificar complemente nuestras preferencias culturales y tradiciones, a veces se pide que se abandone completamente algo que estamos acostumbrados por décadas, obviamente no va a suceder tan fácil; entonces hace falta de que se creen programas lingüística y culturalmente apropiados para la comunidad latina que sean congruentes y factibles”, aseveró el experto endocrinólogo mexicano Enrique Caballero.
En la actualidad, por las redadas migratorias realizadas por ICE <United States Immigration and Customs Enforcement>, el Servicio de Inmigración y Control de Aduanas de Los Estados Unidos, por sus siglas en inglés; las personas tienen “Miedo por su estatus migratorio”, por ello algunas familias evitan hospitales o clínicas por temor a consecuencias migratorias, lo que retrasa diagnósticos importantes, como el de la diabetes.
El factor económico y laboral incide mucho, porque básicamente los hispanos tienen trabajos con horarios largos o sin flexibilidad, lo que hace difícil asistir a citas médicas. Perder un día de trabajo significaría también perder ingresos esenciales, que impida poner comida sobre la mesa de su casa. “Por otro lado también están los problemas socioeconómicos que a veces cuando se pide que se coma más saludable tenemos el concepto de que todo lo saludable siempre es más caro y no siempre es así, hay que aprender a mejorar la alimentación sin que se gaste más dinero”, puntualizó el doctor Caballero, fundador de la Iniciativa de Diabetes Latina en el Centro de Diabetes Joslin y el Programa de Diabetes dentro de la Clínica Española en el Brigham and Women's Hospital, ambos afiliados a Harvard Medical School.
Detectar la diabetes a tiempo evita complicaciones graves como hospitalizaciones, especialmente en niños con diabetes tipo 1, expresó Caballero, co-investigador del Programa Nacional de Previsión de Diabetes conocido como el DPP (Diabetes Prevention Program), que lleva 30 años de haber sido implementado como un estudio que se ha dado a conocer a nivel mundial para establecer de qué manera se puede prevenir la diabetes. “Y lo que hemos encontrado es muy sencillo, si alguien que tiene prediabetes que quiere decir que sus niveles de azúcar en la sangre no son normales ya, pero que están en una etapa intermedia entre lo normal y la diabetes, si el paciente tiene sobrepeso, con que baje un 7 a 10% de su peso corporal pueden disminuir el riesgo de desarrollar diabetes en un 58% que es porcentaje altísimo, es decir no se necesita bajar muchísimo de peso para disminuir el riesgo de desarrollar diabetes tipo 2, este es un mensaje muy importante. ¿Cómo logramos esto? Se logró a través de guiar a la gente que haga dos cosas, una es mejorar su alimentación comiendo menos carbohidratos, azúcares, comiendo más proteínas, disminuyendo las grasas no saludables y por otro lado haciendo ejercicios más regularmente, 175 minutos a la semana; es decir 30 minutos por lo menos 5 veces a la semana, que no es mucho pero es necesario para que la gente vea cambios”.
El doctor Caballero admite que nuestra dieta latina es rica en carbohidratos, que es todo aquello que se convierte en azúcar, por ejemplo: el arroz, las tortillas, el pan, las habichuelas o frijoles, los postres, la papa, el guineo, la yuca, entre otros. “Otro gran problema que tenemos los latinos es que se consumen demasiadas bebidas azucaradas como las sodas, aunque tengan bajo nivel de azúcar siguen teniendo mucha azúcar; los famosos jugos de frutas que uno piensa que por ser fruta es saludable, pero un jugo de fruta es simplemente la concentración de azúcar de esa fruta, es mejor comerse la fruta entera y no tomar jugos de frutas”, concluyó.
Es así, como detrás de cada medición de la glucosa y cada inyección de insulina que se pone a diario María Julia Díaz Vega y Javier Vela; y los más de 40 millones de personas en los Estados Unidos que tienen diabetes, hay una historia de valentía que no se ve, es una prueba diaria de fortaleza y un desafío constante entre vivir o morir.
