El armario debajo de las escaleras es el lugar favorito de Connor Biscan para pasar el rato en su casa familiar en Wilmington, Massachusetts. Está lleno de animales de peluche grandes, pelotas grandes y otros objetos que le brindan comodidad.
Cuando era pequeño, Connor abría y cerraba los armarios repetidamente, atornillaba y desatornillaba las tapas de las botellas de agua. Su madre, Roberta Biscan, lo observaba con atención. No pasó mucho tiempo antes de que a Connor le diagnosticaran autismo.
Biscan recuerda sentir una abrumadora tristeza y desesperación. Una de sus principales preocupaciones era la parte económica. Había trabajado en servicio al cliente durante más de una década, y como madre soltera de su hijo y de gemelos recién nacidos, siempre había planeado seguir trabajando. Sin embargo, poco después del diagnóstico de Connor, se dio cuenta de que tenía que renunciar.
«No pude trabajar durante los primeros 10 años de su vida porque estaba muy ocupada con citas de terapia y citas médicas», recordó Biscan. «Simplemente tenía que estar disponible».
Biscan se quedaba regularmente hasta altas horas de la madrugada buscando recursos para ayudar a su familia a salir adelante.
Una noche, se encontró con lo que se convertiría en su salvavidas: Seguridad de Ingreso Suplementario, conocido como SSI por sus siglas en inglés.
Este programa federal de seguridad social brinda apoyo a personas que son muy pobres y tienen una discapacidad o son de edad avanzada. Aproximadamente un millón de los niños más vulnerables de Estados Unidos reciben dinero a través del SSI y, en muchos estados, recibir el SSI les otorga el derecho a recibir seguro médico a través de Medicaid. Según un informe, el programa saca de la pobreza a aproximadamente la mitad de sus beneficiarios infantiles.
La discapacidad de Connor, junto con los ingresos limitados de su familia, lo calificaron para recibir alrededor de 500 dólares al mes. «Ese dinero fue realmente importante para poder brindarle refugio, comida y ropa», dijo Biscan.
Pero, Biscan descubriría que el salvavidas era frágil.
En la última década, el número de niños que reciben beneficios del SSI ha disminuido drásticamente. Los expertos estiman que hay cientos de miles de niños que no están recibiendo la ayuda a la que tienen derecho.
Connor, quien ahora es un adolescente, se encuentra entre aquellos que han dejado de recibir los beneficios de manera repentina.
Perder los beneficios puede afectar negativamente a los niños y a sus familias. Es más probable que las familias enfrenten dificultades financieras, y hay evidencia de que cuando los jóvenes pierden los beneficios del SSI, tienen más probabilidades de cometer delitos para compensar la pérdida de ingresos. Académicos, defensores y administradores están tratando de entender por qué la inscripción en el SSI ha disminuido y qué se puede hacer al respecto.
«En los últimos tiempos»
El SSI surgió como un intento por parte de la administración Nixon de reformar el sistema de bienestar del país y ofrecer dinero a familias trabajadoras y pobres. Cuando ese plan fracasó, el gobierno federal creó el SSI en 1972 como un programa de bienestar más limitado.
«Hace cincuenta años, al principio, casi ningún niño calificaba», dijo Kathleen Romig, directora de Política de Seguridad Social y Discapacidad en el Centro de Prioridades Presupuestarias y Políticas sin afiliación partidista. «Eso cambió en 1990. Hubo un caso en la Corte Suprema que determinó que usar el estándar de discapacidad para adultos en niños no tenía sentido y que debería haber un estándar separado para niños».
Poco después de la decisión de la corte, el número de niños que recibían beneficios del SSI comenzó a aumentar. Sin embargo, el SSI nunca ha alcanzado a todos los niños que son elegibles. Los expertos observan grandes variaciones en la inscripción de un condado a otro. También hay variaciones según la discapacidad.
Según un informe, menos del 5% de los niños con depresión que probablemente calificarían para el SSI reciben los beneficios. Sin embargo, alrededor del 50% de los niños con autismo similares están inscritos. Los expertos en políticas han descubierto que las redes personales y los grupos de defensa desempeñan un papel importante al alertar a los padres sobre el programa.
A pesar de las disparidades, a lo largo de los 50 años de existencia del programa, el SSI distribuye casi 60 mil millones de dólares anuales en pagos a alrededor de 7.5 millones de personas, incluyendo aproximadamente un millón de niños.
Sin embargo, Romig y otros expertos han notado una tendencia alarmante en los últimos años: la disminución en el número de niños que reciben ayuda del SSI.
«La inscripción ha disminuido», dijo Romig. «De hecho, en los últimos años, la inscripción en el SSI ha alcanzado mínimos históricos per cápita».
Mientras que la inscripción de adultos mayores en el programa SSI ha comenzado a recuperarse recientemente, lo mismo no ocurre con los niños. El número de niños inscritos ha disminuido más del 20% en el transcurso de una década y las solicitudes han disminuido aproximadamente un 50%, según el informe anual más reciente de la Administración del Seguro Social, que administra el programa.
La carta de terminación
En 2013, Connor comenzó a asistir a una escuela residencial que ofrece más estructura y ayuda a manejar los desafíos que enfrenta debido a su autismo.
Poco después de que se cambiara de escuela, la madre de Connor volvió a trabajar. Informó diligentemente sus ingresos al SSI y vio que los beneficios de Connor se reducían en consecuencia. Aun así, según dijo, el dinero restante era fundamental para permitir que Connor se inscribiera en actividades enriquecedoras y obtuviera herramientas sensoriales que ayudaran a su desarrollo, además de mantener la casa de la familia, a la cual Connor visita los fines de semana.
Más de una década después de que Connor se inscribiera en el SSI, Biscan llegó a casa y encontró una carta.
«La abrí y la leí, y me quedé asombrada», recordó.
Los beneficios del SSI de Connor habían sido terminados. Otra carta decía que debía reembolsar miles de dólares que la familia había recibido anteriormente en beneficios.
La mejor suposición de Biscan es que se registró incorrectamente una pequeña cantidad de información financiera. En los meses y años siguientes, Biscan trató desesperadamente de resolver el problema. Envió correos electrónicos, faxes y llamadas al programa del SSI.
«No hubo respuesta, ni reconocimiento», dijo. «Es absolutamente una pesadilla».
Trabajó con defensores de personas con discapacidades y se puso en contacto con políticos locales en busca de ayuda. Sin el SSI, dijo que ha tenido dificultades para pagar sus facturas de servicios públicos y tuvo que dejar que Connor dejara algunas actividades recreativas. Después de tres años intentando resolver la situación, dijo que aún no se ha solucionado.
La Administración del Seguro Social se negó a discutir casos individuales, pero dijo en un comunicado: «Estamos enfocados en abordar nuestros desafíos, y nuestros empleados están trabajando arduamente para servir al público». La agencia reconoció que la financiación ha sido un problema. «Durante más de una década, la SSA ha recibido una financiación insuficiente del Congreso para administrar sus programas», dijo el comunicado.
Los padres informan una variedad de frustraciones.
Deborah Harris, de Maryland, dijo que el SSI amenazó con cortar los beneficios de su nieto porque el personal no había recibido toda su documentación. Ella sostiene que los documentos fueron enviados y recibidos. «Me tomé el tiempo de enviar correo certificado», dijo. «Así que alguien tuvo que firmarlo».
«Te dicen a dónde ir, pero en lugar de darte una bicicleta de 10 velocidades, te dan un triciclo con dos ruedas»
Terri Farrell
Alicia Thomas de Boston, dijo que cada vez que envía un documento por correo a SSI, está «rezando para que lo escaneen por el lado correcto porque, desafortunadamente, a veces lo escanean en el lado opuesto [en blanco]» y la información nunca se registra.
SSI ofrece buzones de depósito en sus oficinas locales como alternativa al correo, pero algunos solicitantes han enfrentado frustraciones similares al depositar documentos allí. «Se van a un abismo», dijo Thomas, quien ha pasado años navegando por SSI en nombre de su hijo. «Es como lavar calcetines en la lavadora. Metes dos calcetines, pero nunca los encuentras juntos».
Terri Farrell, de Lynnfield, Massachusetts, solicitó SSI en nombre de su hijo. Describió el esfuerzo como «hercúleo».
«Te dicen a dónde ir, pero en lugar de darte una bicicleta de 10 velocidades, te dan un triciclo con dos ruedas», dijo.
Los defensores afirmaron que las experiencias de Biscan, Harris, Thomas y Farrell se han convertido en la norma.
«Hubo un tiempo en los años 80 y 90 en el que solo obtenías los registros y aparecías, y las cosas funcionaban como deberían, ¿verdad? En estos días, es increíblemente difícil», dijo Taramattie Doucette, cofundadora del Proyecto de Discapacidad Infantil en Greater Boston Legal Services. «Nos sorprendemos genuinamente cuando un cliente nos dice: ‘Oh, todo salió bien’ «.
Las preocupaciones de los padres y los defensores han llegado a Washington, D.C. El senador Ron Wyden, demócrata de Oregón, tiene un término para las frustraciones de SSI que escucha: «tortura burocrática por agua».
La puerta principal y la salida
Si bien lidiar con una burocracia federal es frustrante, puede ser solo una pieza del rompecabezas. Hay varios factores que contribuyen a la fuerte disminución en la cantidad de niños que solicitan y reciben beneficios del SSI.
La Administración del Seguro Social señaló una disminución en las tasas de natalidad como una explicación, junto con una economía más sólida después de la Gran Recesión y cambios en la ley federal que han proporcionado seguro de salud a más familias. La agencia también mencionó el papel de la COVID. Las solicitudes de SSI disminuyeron drásticamente cuando la pandemia cerró las oficinas durante dos años.
Estas explicaciones contribuyen al cambio, pero los expertos dicen que no lo explican todo.
Uno de los mayores problemas es el dinero, específicamente el presupuesto de la Administración del Seguro Social, según Romig del Centro de Presupuesto y Políticas Prioritarias. Entre 2010 y 2023, calculó que el presupuesto de servicio al cliente de la agencia disminuyó un 17% después de ajustar por la inflación, y el personal se redujo un 16%. El año pasado, la agencia informó que el personal alcanzó el nivel más bajo en 25 años.
Menos empleados es un problema porque las familias deben trabajar con un representante de seguridad social para solicitar los beneficios del SSI en nombre de un niño. Con un personal reducido, «ha sido muy difícil conseguir una cita», dijo Romig.
Entonces, es difícil entrar por la puerta principal. Al mismo tiempo, las familias inscritas en el programa cada vez más se les muestra la salida.
Cuando las personas son expulsadas del programa, a menudo es parte de un proceso llamado «revisiones de discapacidad continuas». Es cuando el personal del SSI verifica si las personas aún califican para recibir beneficios.
Durante un tiempo, el SSI tuvo fondos muy limitados para realizar estas revisiones, dijo David Wittenburg, investigador principal en Mathematica, un grupo de investigación y análisis de políticas sociales. «Y luego obtuvieron financiamiento administrativo en 2015 y realizaron muchas revisiones de discapacidad continuas», dijo.
Si bien la financiación para ayudar a las personas a inscribirse en el programa ha disminuido, Wittenberg dijo que el proceso que elimina a las personas del SSI está bien financiado.
Dijo que a veces tiene sentido sacar a las personas del SSI, por ejemplo, si su discapacidad mejora o comienzan a ganar más dinero. Pero a veces es por un error.
«Si presentas la documentación incorrecta o no la presentas a tiempo, pierdes los beneficios», dijo. Y la investigación ha demostrado que cuando los jóvenes pierden los beneficios del SSI, las consecuencias pueden ser graves.
«Recursos para actividades ilícitas»
Manasi Deshpande, una economista de la Universidad de Chicago, estudió dos grupos similares de jóvenes de 18 años a partir de mediados de la década de 1990. Un grupo tenía la edad suficiente para evitar un nuevo proceso de revisión y mantuvo sus beneficios. El otro grupo perdió los beneficios.
Después de seguir a las mismas personas durante décadas, Deshpande concluyó que cuando los jóvenes fueron retirados del SSI, «muchos de ellos recurrieron a actividades ilícitas».
«Y eso aumenta la probabilidad de que pasen tiempo en prisión», dijo.
Para los jóvenes cuyos cheques fueron cortados, encontró un aumento del 60% en los cargos criminales, en su mayoría por delitos no violentos, que ayudaron a compensar la pérdida de dinero. También hubo un aumento del 60% en la probabilidad anual de ser encarcelados.
«En el caso de los hombres, observamos un aumento en la distribución de drogas y en robos», dijo Deshpande. «En el caso de las mujeres, vemos un aumento en cargos por prostitución, fraude o falsificación, cosas como robo de identidad».
«Lo primero que el SSI está haciendo es prevenir el delito»
Manasi Deshpande
Dado que muchos delitos no resultan en cargos penales, dijo que es probable que los datos sean subestimados. «Para muchos de estos cargos, tendrías que multiplicar por cinco, diez e incluso veinte para obtener la verdadera tasa de incidentes criminales», dijo.
Según las estimaciones aproximadas de Deshpande, el gobierno federal ahorra tanto dinero al retirar a los jóvenes del SSI como los gobiernos estatales y locales pagan en costos policiales y penitenciarios por las mismas personas.
«La conclusión principal es que el SSI tiene grandes beneficios tanto para los jóvenes como para la sociedad», dijo. «Lo primero que el SSI está haciendo es prevenir el delito».
Modernizar el SSI para el siglo XXI
La pregunta que preocupa a los expertos en políticas públicas y administradores del SSI es cómo llegar a más niños y matricularlos en el programa.
Un desafío significativo es que «los niños no están en su sistema», explicó David Weaver, instructor de la Universidad de Carolina del Sur que anteriormente trabajó en la Administración del Seguro Social.
Weaver, quien pasó 24 años en la SSA y en algún momento dirigió el departamento de investigación de programas de discapacidad de la agencia, dijo que la inscripción disminuyó para las personas mayores durante el cierre debido a la COVID. Sin embargo, la agencia pudo aumentar la participación enviando cartas a los beneficiarios del seguro social que probablemente calificarían para el SSI, alertándolos sobre el beneficio adicional.
Weaver cree que algo similar es necesario para los niños. Sugiere que la Administración del Seguro Social debería asociarse con otras agencias federales, como el departamento de educación, para identificar a los niños que podrían ser elegibles y contactarlos.
Otros expertos en políticas públicas y salud pública argumentan a favor de una mejor coordinación con escuelas, hospitales infantiles y consultorios pediátricos para informar a más familias sobre el programa y ayudarles a solicitarlo.
En un comunicado, la Administración del Seguro Social dijo que está aumentando la conciencia sobre el SSI a través de campañas publicitarias dirigidas a comunidades desatendidas y mediante la colaboración con grupos locales.
«Estamos trabajando con miles de estos grupos comunitarios que tienen la capacidad de ayudar a las personas a completar las solicitudes o proporcionarnos referencias de personas que pueden ser elegibles para el SSI», dijo el comunicado.
«Es hora de llevar el SSI al siglo XXI»
Senador Ron Wyden
Para el senador Wyden, muchos de los requisitos del programa están desactualizados y son excesivamente restrictivos. Le gustaría actualizar la ley que rige el SSI. Uno de los cambios que aboga por hacer es eliminar una penalización financiera que las familias enfrentan si un padre trabaja. También le gustaría flexibilizar las restricciones financieras, incluyendo una disposición que requiere que los solicitantes no tengan más de $2,000 en bienes.
«Es hora de llevar el SSI al siglo XXI», dijo Wyden.
Él y el senador Sherrod Brown, demócrata de Ohio, han redactado un proyecto de ley para modernizar el programa. Sin embargo, el costo, que supera los $500 mil millones en una década, hace que algunos expertos sean escépticos sobre sus perspectivas.
Roberta Biscan, la madre de Connor, dijo que el alivio no puede llegar lo suficientemente pronto. Ahora trabaja para una organización sin fines de lucro que ayuda a otras familias a navegar por los programas de beneficios gubernamentales.
«Siento que debe haber un cambio, un cambio desesperado», dijo ella.
Si desea leerlo en inglés visite WBUR
