Cuando las hermanas Jean y Ruby crecían en Harlem, solían jugar un juego al que llamaban «Eartha». Las dos niñas se ponían sus mejores vestidos y sus zapatos más brillantes, y se sentaban a tomar el té como damas adultas. Era una fantasía durante la cual hablaban sobre los esposos e hijos que esperaban, y todas las cosas emocionantes que harían juntas.
Pero 45 años después, la vida de las hermana no es como la imaginaron. Ruby Wilson, de 54 años, tiene esquizofrenia paranoide y vive en un centro de vida asistida en North Carolina. Su hermana, Jean Moore, de 57 años, es su guardiana legal.
«Tienes todos estos pensamientos sobre cómo deberían ser las cosas, como podrían ser, cómo te gustaría que fueran. Y simplemente no van a ser así», dijo Jean, quien es consultora en una organización sin fines de lucro, y vive en Maryland.
Pocos vínculos son tan estrechos como los de las hermanas, Jean y Ruby se mantienen unidos, por sobre todo. «Nuestro vínculo es inseparable. Se siente como algo más que dos cosas separadas que están unidas. Se siente como si estuvieras realmente allí, ¿sabes cuándo pones azúcar en el té y se disuelve? Sí, es así», explicó Jean.
Pero su relación, arruinada por una enfermedad mental, no ha sido simple. Ser la guardiana y la cuidadora de Ruby es una enorme responsabilidad, e incluso todos estos años después, Jean todavía llora la pérdida de la vida que su hermana podría haber tenido.
Visitando A Ruby
En un día soleado de este invierno, Jean hizo el viaje de cinco horas desde Maryland para ver a su hermana en la pequeña ciudad de Clinton, al este de Fayetteville.
Ruby recibió a su hermana con una amplia sonrisa, con un vestido de jean y las uñas pintadas de rojo. Después de 30 años entrando y saliendo de hospitales, casas grupales, instalaciones de vida asistida y, a veces, en la calle, Ruby ha perdido la mayoría de sus dientes frontales. Jean le devolvió la sonrisa, apretando los hombros de Ruby. En estos días, Jean es la única visita de Ruby.
«Jean es espléndida», dijo Ruby. «Ella siempre llega a tiempo. Es muy considerada. Muy cuidadosa. Es realmente como una figura materna para mí».
Jean se sorprendió con las palabras de elogio de Ruby. «Hay momentos en que Ruby dice que no soy su hermana. Así que éste es un buen día», dijo sonriendo.
Las Cosas Se Desmoronan
Andrew Craft para Kaiser Health News
Jean Moore (izquierda) lleva a su hermana de compras a una tienda de Dollar Tree el 12 de octubre de 2017, en Clinton, N.C.
En el patio trasero de la instalación, rodeada por una valla metálica, Ruby contó que ella y su hermana, que tienen solo dos años de diferencia, fueron criadas «casi como gemelas».
«Solían decir nuestro nombre como Jeannie y Ruby. Era como una sola persona», agregó Jean. Se vestían con trajes idénticos e iban juntas a las clases de piano y ballet.
Pero cuando las niñas se convirtieron en adolescentes, sus vidas comenzaron a ser diferentes. Jean se centró en la escuela, mientras que Ruby era más una mariposa social. En la secundaria, comenzó a pasar tiempo con jóvenes que su madre no aprobaba, y comenzó a experimentar con drogas.
Ruby tuvo su primer bebé a los 17 años y rápidamente cayó en una depresión. La depresión pasó a ser psicosis, y se le diagnosticó esquizofrenia paranoide. Cada vez que tenía un episodio psicótico, se la internaba. Pero su tratamiento fue disperso e inconsistente durante los siguientes 35 años, y así continuó su debacle.
La esquizofrenia afecta aproximadamente al 1% de los estadounidenses y se cree que es causada por una combinación de factores genéticos y ambientales. Los pacientes a menudo sufren de alucinaciones, delirios y dificultad para concentrarse; por lo general, los síntomas comienzan entre los 16 y 30 años.
Ruby se mudó con su bebé de Nueva York a la pequeña ciudad de Little Washington, en North Carolina, en donde vivía la abuela de las hermanas. Dos años más tarde, el hijo de Ruby fue enviado de regreso a Harlem para vivir con su madre. Ruby se quedó en North Carolina y terminó sin hogar. Se automedicaba con drogas ilícitas, comía en comedores comunitarios y dormía en refugios.
Pero para Jean, una cosa es cierta: «Ruby es una sobreviviente». En promedio, las mujeres con esquizofrenia mueren 12 años antes que la población general.
Mientras tanto, Jean fue a la universidad, se casó y pasó una década en el ejército en el extranjero, donde, inspirada por su hermana, pidió trabajar en salud conductual para el personal militar y sus familias. Fue a la escuela de leyes, se divorció y pasó unos años haciendo trabajo social en África. Cuando regresó a los Estados Unidos y conoció a su segundo marido, Ruby se había distanciado de la familia y vivía sola en North Carolina.
«Simplemente no podía soportar saber que ella estaba en esa condición, sin recibir la ayuda que necesitaba», dice Jean. Entonces condujo hasta North Carolina para encontrar a su hermana. Es una ciudad pequeña, y después de preguntar, encontró a Ruby caminando por las calles.
Un Cabello Salvaje
Se estima que 8.4 millones de estadounidenses son cuidadores de seres queridos adultos con una enfermedad mental, con mayor frecuencia un hijo o hija, padre, cónyuge o hermano.
«Las situaciones de cuidado para los hermanos conllevan un impacto emocional adicional para el cuidador», explicó John Schall, quien dirige la Caregiver Action Network, una organización sin fines de lucro que apoya a las personas que brindan atención a sus seres queridos.
«No es inusual que pensemos en algún momento en ser los cuidadores de nuestros padres ancianos, pero es algo completamente diferente ser cuidador de un hermano al que siempre hemos considerado un igual», agregó.
Al principio, el rol de Jean cuidando a su hermana e intentando gerenciar su tratamiento médico no fue oficial. Pero en 2010, Jean recibió una llamada del administrador de casos: Ruby se convertiría en pupila del estado a menos que Jean quisiera convertirse en su tutora legal. Entonces Jean formalizó el papel que había estado desempeñando durante años.
Uno de cada tres cuidadores de personas con enfermedades mentales tiene algún tipo de responsabilidad legal para su ser querido, como la tutela o el poder notarial.
El nuevo rol le dio a Jean más poder para obtener acceso a la información de salud de Ruby y para ayudarla a que estuviera segura; pero encontrar el cuidado apropiado siguió siendo un desafío. «Tienes que ser tan proactiva como tutora. Es un trabajo de tiempo completo «, dijo Jean.
Además de sus responsabilidades con Ruby, Jean intentaba iniciar su propia carrera en Maryland. Intento pasar el examen para ejercer como abogada, pero siempre algo se interponía. No era solo su hermana. Mientras que Jean nunca tuvo hijos propios, ella intervino para ayudar a cuidar a los tres hijos de Ruby, apoyándolos emocional y económicamente. Los más jóvenes vinieron a vivir con ella en la escuela secundaria, y con los años, Jean también se convirtió en una figura importante en las vidas de los nietos de Ruby.
En el pasado, cientos de miles de pacientes como Ruby eran alojados en hospitales psiquiátricos estatales. La mayoría de esos hospitales se cerraron a partir de la década los 60, como parte del movimiento de «desinstitucionalización» para devolver a las personas con enfermedades mentales a la comunidad. Pero hoy en día, los arreglos de vivienda alternativos pueden ser escasos e imperfectos, dejando a muchas personas con enfermedades mentales graves sin hogar o en cárceles o refugios. Jean no quería eso para su hermana.
Pero cada vez que trataba de obtener ayuda para Ruby, algo parecía salir mal. Ruby se negaba a tomar medicamentos y luego desaparecería por períodos prolongados, y solo reaparecía cuando la arrestaban o la enviaban a un hospital psiquiátrico. «Durante un tiempo, fue como una puerta giratoria dentro y fuera del hospital», recordó Jean.
Cada vez que Ruby era dada de alta, era una lucha enorme encontrar un lugar donde vivir. Parte de la enfermedad mental de Ruby es que no reconoce que está enferma, lo que la convirtió en una paciente difícil; se negaba a tomar sus medicamentos e intentó huir varias veces.
Algunas instalaciones no la aceptaron porque se consideraba un riesgo de fuga. Otros dijeron que estaban llenos o que no aceptaban su seguro. Otros eran inaccesibles; el dinero que Ruby obtiene cada mes de la Seguridad Social generalmente no era suficiente para pagar el costo de las instalaciones privadas donde había espacio disponible.
«Ahora las opciones son casi inexistentes», dijo Jane Hamilton, una enfermera psiquiátrica que dirige una organización que brinda apoyo a cuidadores. «Las personas en entornos rurales tienen más dificultades que las personas en un entorno urbano», porque hay menos instalaciones. «Pero el financiamiento para la atención de salud mental no es adecuado en ninguna parte para satisfacer las necesidades de las personas que necesitan apoyo».
Un Lugar Para Ruby
Andrew Craft para Kaiser Health News
Jean Moore (derecha) sostiene la mano de su hermana, Ruby Wilson, mientras cruzan una calle el 12 de octubre de 2017 en Clinton, Carolina del Norte
Durante una hospitalización reciente, Ruby recibió un diagnóstico adicional de pérdida de memoria y la aceptaron en la instalación de vida asistida en Clinton, que generalmente está reservada para pacientes con demencia. Es la instalación más segura en la que ha estado hasta ahora, y Jean está contenta con su progreso durante el año pasado. Ruby se ha vuelto más estable, ecuánime, y agradable. Su viejo sentido del buen humor ha comenzado a regresar.
Pero aún así, la situación en la instalación de vida asistida no es ideal. Los otros residentes son ancianos y muchos no hablan, devastados por años de sufrir Alzheimer y demencia. Ruby está sola.
Las hermanas hablan todas las semanas, pero Jean solo tiene tiempo para visitarla una vez al menos y puede quedarse solo un día. Le preocupa que no sea suficiente.
Ruby tiene pocos visitantes más. Es difícil para su madre viajar desde el apartamento en Harlem donde todavía vive. Ruby tiene 11 nietos y un bisnieto que viven en North Carolina y Maryland, pero ella no los ha visto en años.
Eso significa que Jean es el último vínculo real de Ruby con el mundo exterior, y sus visitas son el único momento en que Ruby puede salir de las instalaciones.
Las hermanas se burlan una de la otra, recuerdan haber jugado a disfrazarse de niñas pequeñas y se ríen conspirativamente de la ropa interior de gran tamaño que su madre, ahora de 91 años, a veces envía. Cuando Ruby desaparece en una tangente mental que puede ser difícil de seguir, Jean rápidamente la trae de vuelta. Parece entender y seguir la lógica de Ruby, incluso cuando parece complicada.
Los Desafíos Del Cuidado
Más tarde, después de dejar a Ruby en la instalación, Jean explicó que le gustaría estar más cerca de su hermana, le preocupa encontrar el lugar adecuado en Maryland y teme que el estado no quiera pagar por un paciente costoso de otra región.
Pensó en mudarse a North Carolina y fundar un hogar grupal en donde Ruby podría vivir, pero tiene su propio esposo, trabajo y vida que considerar.
La enfermera psiquiátrica Jane Hamilton dijo que las personas a menudo subestiman el costo emocional y físico del cuidado. Los cuidadores tienen el doble de probabilidades de ser diagnosticados con una condición de salud crónica, y Hamilton insiste en que es crucial que se hagan cargo de sus propias necesidades físicas, espirituales y emocionales. «No es egoísta «, dijo Hamilton.
A lo largo de los años, Jean ha tratado de abarcar sus muchos y complejos sentimientos activando la Alianza Nacional de Enfermedades Mentales, un grupo de apoyo y defensa para las familias de personas con enfermedades mentales. «Pienso en ello como una forma de luchar. Convertirse en un defensor ofrece una vía para desahogarse».
Tratar de planificar el futuro de Ruby sigue siendo una lucha dolorosa, incluso después de todos estos años. Las hermanas tienen un historial de enfermedades mentales en su familia, ya veces Jean se pregunta, ¿por qué esta enfermedad recayó en Ruby y no en ella?
«Ruby siempre estuvo tan llena de vida. Ella era la más atractiva, la más elegante, conocía a todas las personas de nuestra cuadra, era sociable. Y ella fue la que tuvo hijos», dijo Jean. Más que nada, Jean dijo que desearía haber podido proteger a su hermanita de los devastadores efectos de su enfermedad.
«Lo que siempre está en la cima para mí es esta enorme cantidad de amor que siento por mi hermana», dijo Jean. Por dolorosas que puedan ser sus visitas a North Carolina, ella desearía tener meas tiempo. «Un día no es suficiente para pasar tiempo con mi hermana».
Recursos:
- National Alliance for Mental Illness (https://www.nami.org/Find-Support/Family-Members-and-Caregivers)
- Caregiver Action Network (http://caregiveraction.org/family-caregiver-toolbox)
- Partners on the Path (http://www.partnersonthepath.org/family-caregivers/)
- AARP (http://www.aarp.org/home-family/caregiving)
