Por Felicitas Baruch
Una inusual exposición de pinturas extrañas, inspiradas por enfermedades raras, fue la aventura plástica de la venezolana Verónica Eulacio, una estudiante de 21 años afectada por Gaucher, un mal que se presenta apenas en una de cada 60,000 personas en el mundo.
«Para mí, tener Gaucher representa mi familia», dijo Eulacio al presentar su obra ante el público que el pasado 25 de febrero se dio cita en la exposición «Expresión de Esperanza», en la que se exhibieron 29 pinturas inspiradas y en algunos casos creadas, por pacientes de 17 países del mundo – incluidos México, Brasil y Venezuela – que reciben tratamientos por enfermedades poco comunes, generadas por la falta de alguna enzima.
«Si mis padres no me hubieran transmitido la enfermedad, no estaría hoy aquí. No es que los quiera hacer sentir culpables, pero es la verdad. Me dieron algo que pensaron era riesgoso, una maldición al principio, pero lo hemos transformado en algo hermoso», dijo Eulacio al dar cuenta de su obra, inspirada no solo por su padecimiento, sino también en el rutinario tratamiento intravenoso que recibe cada dos semanas desde los 12 años de edad, y que ha terminado por convertirse en un ritual o «celebración» que ha unido a su familia.
Aunque Eulacio plasmó su propia experiencia en lienzo, la mayoría de las pinturas expuestas en «Expresión de Esperanza» surgieron de la colaboración entre pacientes de enfermedades crónicas y artistas del Centro para las Artes de la Asociaciones Comunitarias del Colegio de Artes y Diseño de Massachusetts, quienes fueron los encargados de representar visualmente las narraciones de los afectados.
«Desde que fui invitada al concurso supe que era lo que quería pintar y me tomo dos semanas hacer la pintura», explicó Eulacio en entrevista con El Planeta.
En su obra sin título es posible ver a Eulacio y a sus dos hermanos de 11 y 18 años, pintados de amarillo representando el mal de Gaucher que los afecta, mientras que sus padres aparecen en blanco, ya que sólo son portadores de la enfermedad, explicó la joven al asegurar que gracias a su tratamiento es una persona completamente normal.
La enfermedad de Gaucher es provocada por la deficiencia de una enzima específica denominada glucocerebrosidasa, que degrada las grasas y que al faltar en el organismo, produce agrandamiento del hígado y bazo; anemia; agotamiento excesivo y anomalías esqueléticas.
La joven, quien actualmente estudia arquitectura en Indiana, donde radica con su familia desde hace cinco años, se dice afortunada de contar con una familia que, gracias al seguro médico de su padre, ha logrado tener acceso al tratamiento de alto costo que requiere por su enfermedad, incluso cuando vivían en su natal Venezuela y tenían que importar el medicamento desde Estados Unidos.
En este sentido, Jamie Manganello, de la corporación de biotecnología Genzyme, con sede en Cambridge, señaló que la exhibición, auspiciada por la empresa, se realizó con el objetivo de «crear consciencia entre la población, de la existencia de enfermedades raras».
La exhibición, indicó Manganello, surgió de un concurso en el que se invitó a 300 pacientes de enfermedades con deficiencias enzimáticas de todo el mundo, y por el que se recibieron 160 obras, de las cuales sólo se seleccionaron 29 que ya han sido exhibidas en Cancún, México.
La presencia de una enfermedad, en especial de una de que es crónica y difícil de detectar, cambia por completo la vida no solo de los enfermos, sino de la familia entera, explicó a El Planeta Fuentesanta Eulacio, madre de Verónica, y quien dejó de lado su carrera de arquitectura para dedicarse a fundar la Asociación
