El Dr. Tom Silva con Lourdes Snyder y Carolina.

Carolina Martínez está en el onceavo grado de la escuela secundaria de Revere. Como muchos de sus compañeros, se comunica con sus amigos por mensaje de texto y le gusta ir de compras. Le encanta la naturaleza, escribir historias, y cuando sea más grande quiere ser periodista. Carolina tiene planes, sueños, y la voluntad para hacerlos realidad.

Pero a diferencia de sus compañeros, Carolina ha tenido una traqueotomía y ha estado confinada a una silla de ruedas desde pequeña. Poco tiempo después de haber nacido, sus médicos descubrieron que Carolina tiene una forma rara de distrofia muscular. Su madre, Sara, recuerda ese momento: “Después del diagnóstico… fue muy duro. Pero yo siempre dije que no valía la pena llorar, apenarse o enojarse, porque no le serviría para nada a Carolina”. Desde entonces,

Sara ha sido la cuidadora, animadora y defensora de Carolina.

Por suerte para Sara y Carolina, no han estado solas. Apenas fue diagnosticada, el médico de Carolina la remitió al programa CATCH del Centro de Salud Comunitario de East Boston. Ha participado en el programa desde entonces. Acceso a Cuidado de Salud Coordinado para Niños (CATCH, por sus siglas en inglés), coordina el cuidado entre sus múltiples proveedores de atención: especialistas médicos, servicios sociales, escuelas, familias y otros. El objetivo del programa es que los niños sean lo más saludables posible y ayudar a reducir el estrés de las familias que los cuidan.

Para Sara y Carolina, CATCH es una fuente de atención clínica y apoyo en la escuela y el hogar. Lourdes Snyder, Coordinadora de Recursos Familiares de CATCH, ayudó a Sara a luchar para que colocaran a Carolina en un salón de clase regular. Entre ambas, crearon un plan educativo que daría a Carolina más tiempo para completar sus asignaturas, junto con algunos períodos de descanso, pero que le permitiría participar en actividades con sus compañeros de clase. Sara recuerda el primer día de Carolina en la escuela: “Fue difícil, por la traqueotomía. Yo estaba muy nerviosa porque no sabía cómo iba a reaccionar. Pero Carolina estuvo muy contenta de estar rodeada de otros niños”.

Hoy, Carolina es una de las mejores estudiantes de su distrito escolar, de acuerdo a los exámenes MCAS. Más aún, es una inspiración para otros niños, para quienes sus desafíos y éxitos son también un aliciente. Sus compañeros de clase hasta hicieron un video sobre Carolina, para inspirar a otros a no darse por vencido. Sara describe cómo sus compañeros respaldaron a Carolina cuando tuvo una operación. “Ese día, todos los alumnos de la escuela se vistieron con algo morado, porque ese es el color favorito de Carolina. Todos salieron afuera para sacarse una foto. Era un mar morado para Carolina. Tantos compañeros le enviaron mensajes hermosos, y también organizaron una marcha para ella. Tiene muy buenos amigos, y recibe mucho apoyo en la escuela”.

Lourdes Snyder explica que CATCH trata de identificar las necesidades de cada familia, y después encontrar una manera de satisfacerlas. Al principio, CATCH encontró a un cuidador para acompañar a Carolina a la escuela, así Sara podía descansar por unas horas. Sara dijo: “Estaba muy nerviosa. Debo haber ido a la escuela tres o cuatro veces en las 2½ horas que estuvo allí”. Snyder comprendió que la separación de Carolina no era buena para Sara, así que buscó otras maneras de brindarle apoyo. Sara ahora acompaña a Carolina a la escuela todos los días. “Es mucho trabajo, pero estoy más tranquila porque sé que está bien y que yo estoy con ella”.

El apoyo de CATCH es muy importante para Sara y Carolina. Ambas creen que el mayor beneficio son las visitas a domicilio de CATCH. Cuando Carolina se enferma, lo cual ocurre con frecuencia debido a su traqueotomía, es difícil llevarla a una clínica. Sara explica: “Para poder llevarla a una cita y prepararla… bueno, siempre pasa alguna otra cosa y tengo que interrumpir lo que estoy haciendo para resolverla. Con CATCH, ellos me dicen ‘Allí vamos’. Traen el hospital a mi casa. No sólo se preocupan por Carolina; se preocupan por mí también”.

El personal del programa CATCH también se encarga de que la familia se divierta. A Carolina le gustan los eventos especiales organizados por CATCH para familias, como la fiesta anual de fin de año, las visitas al acuario y otros lugares, y un crucero en velero. Snyder dice: “Muchos pacientes no han tenido estas experiencias anteriormente debido al desafío de coordinar y pagar por actividades para niños con necesidades especiales, quienes necesitan transporte, equipos y comidas especiales”.

Sara resume el impacto del programa sobre su vida familiar: “Para mí, son como una tercera mano. Hacen tantas cosas por nosotros; no tengo palabras para expresar mi agradecimiento”. Para Carolina, CATCH es parte de su cimiento; es el apoyo que necesita para mantenerse saludable y alcanzar sus metas y sueños. Dice Sara: “Carolina me dijo que puede hacer todo lo que se propone. Me dijo que, aunque esté confinada a una silla, ello no le impedirá hacer lo que quiere hacer”. Hoy felicitamos al Programa CATCH y al Dr. Tom Silva por tan increíble labor y por ser reconocidos en el Powermeter de El Planeta como una de los 100 grupos y personas que tienen una influencia positiva y apoyan a la comunidad latina local.

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